Muchas Gracias!

Porque con la colaboración de todos ya hemos vendido 4140 kgs. de tapitas y de esta forma ayudamos a:

JOHANA: de Máximo Paz (Paliangitis microscópica) colaboramos con medicamentos e intercedemos con su obra social, gastos aproximados $200.

GUSTAVO: de Máximo Paz (acondroplasia). Colaboramos con la compra de un corsé especial y silla de ruedas.

VALENTIN: de Cañuelas (Hepidermolisis ampollar simple). Estamos intentando que una empresa done los fondos para la creación de la Fundación. Nos conectamos con canal 2  y recibió una respetuosa entrevista para la difusión de esta enfermedad. Necesitamos que el Poder Ejecutivo de la Nación firme el proyecto de Ley del Dip. Atanasof.

ERICA: de Máximo Paz. (Síndrome Intestinal), enfermedad que poseía desde los 4 años; hoy a los 12 años recibió el transplante de intestino en la fundación Favaloro. Gastos aproximados $1500 mensuales en viajes desde Máximo paz hasta la fundación Favaloro (cap. Fed) con espera o se la deja y se vuelve a buscarla a la tarde.

JENNIFER: de Máximo Paz (Síndrome urémico hemolítico). Recibió el transplante de riñón.

IVAN: del barrio San Esteban (Leucemia linfoblástica aguda). Tramitamos pensión.

NAHUEL: de Villa Adriana (Enfermedad de Gaucher). Nos conectamos con la fundación APELRA, quien brinda medicación a (costo mensual 1500 dólares). Costeamos viajes al Hospital de Niños de La Plata y asistimos en lo económico. Gastos aproximados $800 mensuales. La Secretaría de Política Social le adjudicó un hogar a la familia, ya que es imprescindible el cuidado intensivo del niño de las bajas temperauras.

NATALIA: de Máximo Paz (Alopecía Temporal). Tratamiento iniciado en el Hospital Pedro Elizalde. Costos mensuales $150 mensuales.

MARIA FERNANDA: de Uribelarrea (Enfermedad de Gaucher). Debemos controlar que cumpla con las aplicaciones de sus drogas y brindarle movilidad al Hospital de Niños de La Plata. Gastos aproximados $800 mensuales.

ERIC: de Máximo Paz (Síndrome Intestinal). Le brindamos movilidad al Hospital de Niños de La Plata. Gastos aproximados $500 mensuales.

Cualquier persona que tenga o haya tenido un familiar enfermo, sabe lo caro que resultan los medicamentos, el traslado regular al lugar donde se encuentra internado o recibe tratamiento y la imposibilidad de dejar de trabajar para atenderlo.
Es por eso que me pareció tan escencial la ayuda que brinda ANUS (Asociación de ayuda a niños con uregencia en salud) a todos estos niños que, además de no poseer recursos económicos para sustentar los gastos de atención y medicamentos, cuentan con el obstáculo de vivir a 65 Kms. de Capital, lo que dificulta y encarece el doble el acceso a la atención médica que necesitan. ANUS se ocupa también de ayudar a que su familia se encuentre junto a ellos brindando apoyo económico para que , dentro de lo terrible de su situación, el niño al menos se encuentre en companía de quienes lo aman.

Los 10 nombre que se leen en la lista, son de los niños que hemos ayudado en el 2007 en su totalidad con lo ganado con la venta de tapitas.

Si querés colaborar (sólo con tapitas) comunicate conmigo a través de este espacio o a marulima@gmail.com. O directamente con ANUS Cañuelas, Independencia 1347 Cañuelas. Tel: (02226) 43-2498 Cel: (02226)1560-2116 Silvia Ivroud.

Y VAMOS POR MAS…!

El día después

Como lo dice el título, éste es el post del día después.
Maty está  11  puntos,  come de todo (aunque no lo crean), tiene las pilas del conejito de Duracel y está repuntando a mil por hora. Ya tiene el alta y mañana vuelve al jardín!

Bueno, después de semejante susto quiero agradecer en nombre de los tres a todos los que llamaron, preguntaron y se preocuparon, recordándonos cuales son las personas con las que siempre podemos contar y de que manera quieren a Maty.

Gracias a todos

La Odisea

El domingo a la mañana, día de la madre, Maty se despierta y me pide algo de tomar, le sirvo Villa del Sur manzana, toma dos tragos, sale apurado al baño y vomita todo…algo le habrá caído mal, pensé.

Vuelve a la cama le da otro traguito al vaso y vuelve a vomitar como si hubiese tomado cuarenta litros de agua, se acuesta y se duerme, duerme horas, y yo pienso: que puede haberle hecho  TAN MAL???, mejor llamar al médico.

Llega la pediatra, lo revisa (dormido), Maty ni  contesta lo que la doctora le pregunta, apenas abre los ojos y se duerme. La Dra. nos dice que le demos reliverán, si después de tomar eso sigue sin tolerar ni una cucharadita de agua había que llevarlo directamente a una guardia. Le damos el reliveran y sigue durmiendo. No se porqué pero sabía que eso no iba a resolver nada, aún así había que intentar…

A las cuatro horas de haber tomado reliverán Maty despierta (a medias) y me pide sopita, le doy algunas cucharadas y nuevamente empieza a vomitar pero ahora peor que antes y afloja piernas y brazos como diciendo “me rindo”. En ese momento Dany y yo nos miramos y sabíamos que algo estaba muy mal, que no era una simple descompostura.

En el momento Dany sale a buscar un taxi (porque como siempre que lo necesitas no hay remis) y yo preparo todo lo necesario para “internar” a Maty, sabía que lo iban a dejar internado. Y mientras miraba la ropa que guardaba en la mochila trataba de convencerme: “esta ropa la llevo por las dudas, porque no la va a necesitar” y mientras mis ojos no me creían y chorreaban lágrimas a lo pavo.

Llega Dany con el taxi, subimos y Maty sigue dormido, vomita y duerme.

Llegamos a la Suizo Argentina y la médica nos hace pasar, revisa a Maty, el ni se entera. Ella le habla, Maty no contesta. A pesar de los intentos de calmarnos de la doctora diciéndonos que no estaba muy deshidratado porque tenía la boca con saliva y demás signos tranquilizadores, era obvio que la preocupaba su estado de somnolencia absoluta.

La doctora sale de la sala, nos pide que esperemos. Vuelve y nos informa que Maty queda internado, que le tienen que poner suero para ver si responde. Aunque nos la veíamos venir fue una piña en el estómago terminar de comprobar que Maty estaba en un estado que escapaba a nuestras manos.

Primero le dieron una inyección intramuscular, después entran dos enfermeras a colocarle el suero y por muy impresionables que soy,  ni mi pánico a las agujas ni Dios me sacaban de su lado mientras invadían su cuerpito de esa forma.
Para colmo de males, al estar deshidratado sus venas estaban frágiles y lo tuvieron que pinchar en tres lugares distintos hasta que la aguja quedó firme. Mientras lo pinchaban yo le contaba cuentos de “el chancho barato” (sus preferidos) para distraerlo y el, en cada pinchazo apretaba los ojitos y respiraba ondo conteniendo el llanto y las quejas como si en lugar de tener 4 años tuviera 18 y se creyera muy grande para llorar… yo sentía que se me partía el corazón, literalmente, sentía un dolor en el pecho que me quemaba hasta la espalda. El veneno de tragarme la impotencia de pensar: “soy SU mamá y no hay nada que pueda hacer para evitarle todo esto”, me odié tanto, me sentí tan inútil!!!!

El resto de la noche fué esperar, la doctora nos dijo que a la mañana iba a despertar recuperado por las dos bolsas de suero que le colocaron simultaneamente y, sin poder dormir ni 5 minutos, esperamos a ver que Maty abriera los ojos y nos dijera: vamos a casa!

Pero llegó la mañana y pasó… se acercó el mediodía y la doctora y nosotros nos dimos cuenta de que las dos bolsas de suero no habían logrado nada, Maty seguía sin hablar, ni abrir los ojos, ni nada. Entonces le sacaron sangre para ver que estaba pasando y yo sinceramente no podía creer que fuera cierto que a Maty le estuviera pasando todo esto, a mi bebé a mi angel…y yo parada ahí sin poder hacer nada, un sana sana o una curita no lo iban a curar, estaba fuera de mi alcance que el mejorara y juro que es la peor sensación que alguna vez sentí.

Los médicos decidieron cambiarlo de habitación le pusieron 3 bolsas más de suero y lo conectaron a una máquina que le medía el ritmo cardíaco. Se perdía tan chiquito en esa cama blanca y fría de sanatorio, quería agarrarlo y llevarmelo corriendo a casa y curarlo con una aspirineta, pero sabía que esas máquinas raras y ruidosas que lo rodeaban eran tan horribles como necesarias. Así que solo quedaba seguir mostrando mi mejor sonrisa y buen humor para que el, cada vez que abriera los ojos, sintiera que estaba todo bien.

Unas horas más tarde Maty empezó a despertarse, a mirar a su alrededor como si recién llegara a la clínica, se miró la manito con el suero y con ojitos desorientados nos preguntó: ¿cuando nos vamos a casa?. El alivio de verlo reaccionar se veía opacado por el miedo de una recaída, de que su estómago siguiera sin tolerar nada y por el resultado de los exámenes de sangre que todavía no estaban.

Pero al rato llegó la doctora, dijo que el hemograma estaba perfecto, que solo quedaba esperar que el suero hiciera efecto para ver si podía IRSE A CASA!!!!!!!!!!.

Entonces llegó el abuelo que al abrir la puerta y ver a su nieto todo enchufado envejeció 10 años en 1 minuto. Pero se puso su mejor careta de alegría y tranquilidad y empezó a animar a Maty con mimos, chistes y palabras de aliento. A los 5 minutos llegó la Abu otra que se recibió de actriz para disimular el hachazo al corazón que recibió al abrir la puerta.  Inmediatamente se calzó los anteojos sobre los ojos húmedos y continuó los cuentos que yo había empezado, no sin antes mandarme a comprar más, todos los que fueran necesarios para alejar a Maty al menos mentalmente de su desagradable situación.

Al pasar las horas Maty estaba cada vez más despierto y a la vez más angustiado al empezar a entender lo que estaba pasando. Gracias a Dios la doctora llegó con la mejor noticia: si toleraba líquido, una tostadita o un poco de yogur, le daba el alta!

Por supuesto que el Kapo de mi hijo toleró todo y le puso fin a esta odisea en la que volvió a demostrar una valentía y una templanza ante las situaciones difíciles que supera todo razonamiento.

Recién hoy me decidi a escribir esto porque quiero que quede atrás, al volcarlo en este post lo convierto en recuerdo, en un hecho que ya pasó, en noticia de ayer. En mi post de mañana la noticia será lo bien que está Maty, lo increíblemente rápido que se recuperó y lo feliz que estoy de volver a verlo tal y como es: mi bebé grande y fuerte, lleno de fuerza y  rebozante de alegría.

Nieve en Buenos Aires

Aunque con mi cámara trucha no se note, estaba nevando a full, seguramente ustedes lo habrán visto.

Hace un tiempo mi amiga Verox escribió un post titulado “Quiero nieve en Buenos Aires” y hoy como cosa de mandinga la nieve nos visitó…mmm le voy a tener que pedir que en su próximo post pida que me gane el telekino…

Hoy fuimos varios los que vimos nevar por primera vez en nuestras vidas: Maty que no cerraba los ojos ni para pestañar y no lo podíamos convencer de volver adentro embelesado por la blancura de árboles, autos y calles. Lisa, que era la más emocionada, se debe haber comido 3 kilos de nieve cazando los copitos que veía caer. Y yo que ni cuando fuí a Bariloche pude ver nevar ¡ hoy me saqué las ganas!

En fin, lo más llamativo fué observar como un feriado más pasó a ser un día inolvidable gracias a algo tan simple como los avatares del clima, o los deseos de un corazón generoso

Vivir y morir alquilando

Había una vez una pareja relativamente joven que soñaba con comprar su propia casa. No una lujosa, ni a estrenar, ni en ningún barrio vip, simplemente una casita, modesta, aunque fuera”a reciclar”.
Los dos trabajaban todo el día y después estudiaban creyendo en que un título algún día les serviría para algo. Casi no se veían, ni tenían vida, pero ahorraban cada centavo para llegar por lo menos a un anticipo. Pero, el país donde residía esta pareja era muy “dinámico” sobre todo en lo que respectaba al aspecto económico, y cada vez que lograban juntar algo en su caja de ahorros, el Ministro de Economía de turno se encargaba de que tuvieran que gastarlo para sobrevivir a las crisis.
Al principio la joven pareja hacía planes a futuro, planeaban no casarse ni tener hijos hasta haber comprado su casa o, por lo menos, conseguido el prestamo que pagarían por los próximos 30 años.
Con el pasar del tiempo  se cansaron de esperar y dejaron de tener miedo a la llegada de un hijo, así fué como llegó a sus vidas un pequeño angelito más dulce que todo el dulce del mundo y más hermoso que ningún paisaje conocido.
Al principio la pequeña familia sobrevivía gracias a la ayuda incondicional de amigos y familia, siguieron trabajando todo el día y ambos se morían de tristeza viendo pasar los días de su pequeño angel tirado dentro de una cuna en un “depósito de chicos”. Para colmo de males, la cuota de éste depósito era casi tan alta como el sueldo que la mamá ganaba por trabajar allí, la situación era ya desesperante.
Por suerte, bien dicen que los  niños vienen con un pan abajo del brazo, el papá consiguió un trabajo mejor,  la mamá pudo quedarse en casa a cuidar a su hijo y pudieron mudarse a un departamento un poco más grande, siempre alquilando.
Pero aún así, seguían sin reunir las condiciones para acceder a un préstamo hipotecario, entonces la mamá quiso volver a trabajar, pero ninguna escuela tomaba a una maestra con un hijo, porque es sabido que los chicos se enferman, las mamás faltan y la escuela pierde plata pagando suplentes, entonces se conformó haciendo suplencias en escuelas municipales, no muy bien remuneradas.
El tiempo pasaba, cada vez tenían menos de todo, lo que se rompía no se reponía porque se negaban a tocar sus escasos ahorros. Pensaban negocios alternativos, trabajos desde casa, reventa de cosas o lo que fuere que les ayudara a reunir esa gran cantidad de dinero que el Banco les solicitaba.
Así continuó la vida de esta pequeña familia, de una supuesta clase media que ya no existe, no en este país.
No sé muy bien que pasó luego con ellos, hay varias historias paralelas: unas hablan de que el papá murió de un ataque de presión, la mamá se hizo prostituta y el niño fué a vivir a la casa de Gran Hermano, otras que la mamá murió en manos del padre de un alumno porque lo dejó sin recreo, el papá se volvió a casar con una mujer de 80 años multimillonaria y pudo comprarse la casa, y otra, la que creo más real, que dice que papá y mamá siguieron usando su imaginación para soñar un futuro donde su hijo tuviera un techo propio, mientras continuaban pagando el bendito alquiler y seguían ahorrando en todo, excepto en las esperanzas…

Puedo hacer algo para hacerte sentir…peor?

Me resulta cada vez más llamativa esa costumbre de mierda que tiene tanta gente de gozar haciendo sentir miserable a quien se les cruce. Siempre haciendo comentarios despectivos, con la mejor cara de “te lo digo de onda” o se justifican autodefiniéndose “demasiado sinceros”, cuando en realidad lo que les aflora es un resentimiento incontrolable alimentado por el vacío de sus vidas miserables, sus fracasos, complejos y envidias.
En diferentes momentos de mi vida conocí a muchas personas así (demasiadas para mi gusto), durante mi embarazo, recordándome que era posible que perdiera al bebé o que naciera enfermo o porqué no muerto…, durante toda mi vida haciendome sentir un vómito por flaca, por alta, por tener poco de acá o mucho de allá…, cuando trabajaba recordándome el poco tiempo que le dedicaba a mi hijo…, ahora que estoy sin trabajo comentando lo inútiles que somos las amas de casa, las “mantenidas”.
La verdad no entiendo que exista gente tan mala leche, no pueden mirar al otro sin reparar en que pueden decirle para humillarlo, avergonzarlo, degradarlo o lastimarlo. Si bien creo que cada uno es libre de pensar lo que quiera, que aquella es linda y aquella otra es fea, que aquel está gordo y el de al lado flaco, también existe el derecho a que no te ROMPAN LAS BOLAS (aunque en la Constitución esté redactado con palabras mas elegantes) y que si NO le pedís opinión a alguien sobre tu vida, que NO OPINE, eso de la sinceridad pura es verso, el que le hace un comentario ofensivo a alguien lo hace de forrrrro, el sincero dice la verdad cuando se la piden, este tipo de gente disfraza de verdades a un puñado de palabras llenas de rencor y malicia, con el único fin de hacer miserable al otro.
Por eso hoy, cansada de esto, cuando una profesora del Instituto donde estudio me comentó con sonrisita irónica: Hay Lima que flacura!, cada vez que te veo me da hambre!, le contesté: me gustaría poder decirte lo mismo, pero yo soy heterosexual… jajaja, que placer indescriptirle verle la cara de descolocada!!
En realidad, me comporté como una lady y el que conoce mi vocabulario sabe a lo que me refiero

Siempre que llovió, paró

Hoy le dieron de alta al viejo, aunque faltan hacerle estudios y va a tener que seguir yendo al hospital hasta que se mejore del todo, por lo menos ya lo dejaron salir de ese lugar y está de nuevo en su casa, rompiendo las bolas como solo él puede hacerlo…ahora van a internar a mi vieja de un pico de presiónpor tener que aguantarlo! jaja

Gracias a todos los que me dejaron unas palabras de buenísima onda y aguante, kapos todos!

Pagar o morir, injusticia social

Creo que cualquier argentino, un poquitín informado está al tanto de que los hospitales públicos funcionan más como carpas de refugiados que como centros de salud que son. Pero como todo, uno no toma conciencia de la magnitud de las cosas hasta que no nos toca personalmente sufrirlas.
Ver el abandono en el que están los pacientes del hospital Rivadavia, es inimaginable (o yo tengo muy poca imaginación). Ni siquiera cuentan con un llamador de enfermeras, es decir que en caso de estarse muriendo cómo como comentó mi tío Edu en el post anterior, los familiares acompañantes son “imprescindibles”. Un ejemplo: el señor del cubículo de al lado de mi viejo antenoche sufrió una descompensación y la familia tuvo que salir corriendo por el edificio buscando quien lo asista, mi viejo desde su cama escuchó cuando los médicos agradecían la casualidad de encontrarse justo en ese edificio porque sino “no llegaban”, o sea, el tipo se moría ahí por falta de asistencia, eso yo lo conozco como “abandono de persona”, no por parte de los médicos que hacen lo que pueden dividiéndose entre los (si no conté mal) 5 edificios que componen el hospital, separados entre ellos por 100 o 200 metros, sino por éste sistema homicida que manejan toda esa manga de hijos de puta que se llaman “nuestros representantes”. Creo que si los obligaran a que cada vez que se enfermen tengan que atenderse en los hospitales públicos, funcionarían mejor que cualquier clínica o sanatorio. Pero como cuando les duelen las manos de tanto juntar guita ajena se atienden en los lugares de lo más top de lo top, que se caguen las millones de almas que tienen que ir a padecer este tipo de maltrato.
Ojo!, yo no esperaba encontarme con ningún tipo de prestación en lo que respecta a la hotelería, pero esperaba por lo menos que le dieran a mi papá el papel higiénico , que tuvimos que llevar además de platos, cubiertos y taza, porque ni eso hay.
Agradezco a la madre naturaleza por hacer que mi viejo siempre tenga calor, porque cuando empieza a oscurecer en ese hospital hace más frío adentro que afuera, porque hay una estufa por piso…
Otro ejemplo de abandono: el señor que está en frente de mi papá, parece estar solo, nadie lo fué a ver nunca y el lunes que fuí al hospital me quedé como 4 horas, durante las cuales nadie pasó (médicos ni enfermeras), para siquiera mirarlo si respiraba ya que es un hombre que está postrado totalmente, es decir, no puede valerse por sí mismo ni para tomar agua.
Solo espero que mi papá pueda irse rápido de ahí y no volver nunca, es más fuerte que yo verlo tirado como una mierda cuando es el hombre que cualquiera de “nuestros representantes” debería ser, aunque a nivel académico no haya terminado la primaria, podría darles cátedra de bondad y humanidad a todos esos inhertes mal paridos sin alma que manejan los hilos de 40.000.000 de tristes títeres en una obra patética…

Un día de aquellos

Hoy nos reunimos en casa todos los miembros de mi familia para festejar: el cumpleaños de mi hermana, mi papá y mi mamá y el aniversario de los dos últimos. Estaba todo joya, hablamos hasta por los codos, nos reimos, comimos y chupamos de todo, hasta que Dany me llama a la pieza con cara seria y me dice que va a acompañar a mi papá al Hospital Zubizarreta porque tiene una pelota atrás de la rodilla que le duele tanto que no lo deja mover la pierna. Aunque me preocupé bastante, porque mi viejo nunca acepta ir al hospital a menos que no aguante más, pensé que podía ser un golpe o una contracción muscular y no me pareció algo terrible. Pero al rato de irse vuelven Dany, papá y Martín y nos dicen que papá se tiene que internar para que le hagan un Doppler (o como se escriba), porque tiene una vena obstruída, lo dejaron venir a buscar un bolso de ropa y tuvo que volver al Zubizarreta a sentarse en la sala de espera hasta que le encuentren cama en algún hospital, que finalmente resultó ser el Rivadavia.
Ya sé que no es la muerte de nadie y que lo que le tienen que hacer no es tan jodido, pero siendo que mi abuela murió a causa de las várices, las mismas que tiene mi papá y no se hace tratar (toco madera), que nunca internaron a nadie de mi familia y que soy una cagona de mierda, estoy que me como los codos. Trato de que ni mamá, ni Maty ni Vero se preocupen y me arreglo hablando con Martín que se la aguanta tan disimuladamente como yo.
Lo que más me angustia es la impotencia de que mi papá tenga que estar tirado esperando a ver a donde lo lleva la suerte, terminando en un hospital sin niguna cobertura que lo respalde, siendo un tipo que laburó desde la edad en que otros todavía no se limpiaban ni el culo solos y el hecho de no poder hacer nada para responder por él, solo me queda rezar que lo atiendan bien, que se sienta lo mejor posible, que todo sea rápido y que vuelva a casa mejor de lo que estaba.
En fin, en algún lado tenía que vomitar la mierda que tengo adentro, me cago en este país injusto y basura, doy gracias a Dios que no sea nada peor y me puteo a mi misma por no llevarlo de los pelos antes a hacerse ver esas malditas várices!!
(Gracias Tío Edu por portarte como te portaste ayudando en todo y más, como siempre)

Todavía existe gente buena!!!!

El perrito que había encontrado abandonado ya tiene casa!!, no podría estar más feliz, la genia que lo adoptó fué la mamá de una compañerita de Maty, que ama los perros, tiene una casa grande con patio y tres nenas para que jueguen con él, así que más no podría haber pedido…

Cuando pienso en lo que le habría pasado si hubiese quedado caminando por el medio de una calle por la que todos los camiones de Cañuelas salen a la ruta, como estaba al momento de encontrarlo, no puedo dejar de sentirme absolutamente roconfortada y orgullosa por haber podido encontrarle un mejor futuro que las ruedas de un camión. Yo sé que no salvo al mundo cada vez que levanto un perro de la calle y le encuentro casa, pero a mí me deja con una sensación tan grande y hermosa que solo podrán comprender aquellos que consideran valiosa la vida de cualquier ser vivo, no solo la de un ser humano, como todos las personas que se preocuparon en ayudarme a encontarle un lugar: gracias y más gracias!

En fin, la vida me demuestra una vez más que un grupo de personas no puede hacer milagros, pero si la diferencia que, para “perrito” en este caso, fué entre vivir y morir, que no es poca cosa no?